Nous sommes tous concernés

Qui sommes nous ?

Etes vous porteur du gène, pour le savor faites vous dépister.

La Drépanocytose est une maladie génétique héréditaire du globule rouge. Elle est la maladie la plus fréquente au monde mais très mal connue.

  SOS GLOBI PARIS (Association de lutte et de prévention contre les maladies du globule rouge : Drépanocytose et Thalassémie)

 

Nous militons depuis près de 20 ans dans des associations et des organismes en rapport avec la drépanocytose et la thalassémie.

Nous sommes en partenariat avec la Mairie de Paris et le Centre d'Information et de Dépistage de la Drpanocytose (CIDD).

Nous avons contribué à la création de la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (FMDT).

Nous sommes maintenant membres fondateurs et administrateurs du collectif "Ensemble contre la Drépanocytose" qui rassemble 60 associations, et organise le DREPACTION.

Elle est héréditairement transmissible et les porteurs sains du gène drépanocytaire n'étant pas malades s'ignorent très souvent. Le danger est alors pour leur descendance.

Centre d'Information et de Dépistage de la Drépanocytose

14h à 17h.

13 rue Charles Bertheau - 74013 Paris

01 45 82 50 23

Tout sur le HANDICAP, sur les LOIS, les DEMARCHES, scolarité des enfants drépanocytaires dans la rubrique

News - Informations pour un peu plus de solidatrité

Une équipe française réussit à fabriquer des globules rouges à partir de cellules souches. C’est une première mondiale, des chercheurs de l’Inserm, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale, en France, ont réussi à fabriquer des globules rouges humains à partir de cellules souches et à les transfuser. Une réalisation importante dans le domaine de la transfusion sanguine. Pour lire la suite de l'article : (www.rfi.fr)

Pour la première fois, du sang artificiel a été transfusé à l'homme, a annoncé hier la revue spécialisée américaine «Blood». Cet exploit vient de France. A l'origine de cette avancée scientifique : des chercheurs français de l’Inserm et de l’AP-HP.

Le principe

D'après les résultats de cette étude, réalisée par Luc Douay (Inserm-UPMC) à l'hôpital Saint-Antoine de Paris, les patients ayant besoin d'une transfusion sanguine deviennent leurs propres donneurs. Le principe est simple. Les scientifiques prélèvent chez un patient des cellules souches hématopoïétiques humaines (CSH). Celles-ci servent à fabriquer tous les types de cellules sanguines. A partir de ces cellules souches, les chercheurs reproduisent en laboratoire des milliards de globules rouges, grâce à des additifs spécifiques appelés «facteurs de croissance».

 

Une grande avancée médicale

A l'issue de tests sur des souris, l'équipe de recherche a renouvelé l'expérience sur un donneur volontaire. Bonne nouvelle : la durée de vie et le taux de survie des cellules cultivées sont similaires à ceux des globules rouges «classiques». Pour le directeur de l'unité de recherche «Prolifération et différenciation des cellules souches» Luc Douay, «cette étude est la première à démontrer que ces cellules peuvent survivre dans le corps humain, une percée majeure pour la médecine transfusionnelle».

Luc Douay espère que ces globules rouges arificielles pourraient constituer une réserve illimitée de cellules sanguines et une alternative aux produits de transfusion classiques. Toutefois, la production à grande échelle de ces cellules requiert des progrès technologiques supplémentaires. En attendant la généralisation du sang artificiel, vous pouvez continuer à donner votre sang dans les hôpitaux proches de chez vous et dans les 17 Etablissements Français du Sang (EFS). Chaque année, l'EFS contribue à soigner plus d'un million de malades. (LeParisien.fr)

Webmaster du site : Raphaëlle Anelka

 

Sos Globi Paris, Vaincre la Drépanocytose

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