Dates Importantes
DIMANCHE 12 JUIN - DREPALIVE, concert contre la Drépanocytose organisé par l'association DREPAVIE - lieu : EUROPEEN - 5, RUE BIOT - 75017 PARIS
MERCREDI 15 JUIN - JOURNEE MONDIALE DE LA DREPANOCYTOSE - Organisé par URACA - Quartier de la Goutte d'Or (Paris 18e) - de 14h00 à 19H30
Partenaires ayant confirmé leur participation ou leur soutien à cette journée : CIDD, ROFSED, EDL Goutte d’Or, EGDO, DREPAVIE, Fédération SOS Globi
JEUDI 16 JUIN - DON DU SANG - INOGURATION, a l'Hopital Henri Mondor de Créteil - Organisé par SOS GLOBI 94 et l'association du Don du sang
VENDREDI 17 JUIN - JOURNEE DE SENSIBILISATION A LA DREPANOCYTOSE CONFERENCE ET SOIREE FESTIVE à partir de 18h30 à la Villa Massalia à MARSEILLE
Organisée par l'association HEMA13 de Marseille
SAMEDI 18 JUIN - Colloque au Senat - DREPANOCYTOSE ENTRE GENETIQUE ET SOCIETE 100 ANS DE SOLITUDE Organisé par SOS GLOBI 94, l’ACRAG. Collaboration du conseil scientifique. PALAIS DU LUXEMBOURG Salle Monnerville et salle Vaugirard - 26, rue de Vaugirard - Paris 6ème - DE 8H30 à 17HOO
MARDI 21 JUIN - 3ème JOURNEE DE SENSIBILISATION A LA DREPANOCYTOSE - MAISON DE L’UNESCO, Salle XII 7 Place de Fontenoy, Paris 7ème. 9H00 - 17H30. Pour des raisons de sécurité. Il est donc impératif de demander le formulaire de participation à Laure Desmarchelier laure@id2mark.com
VENDREDI 24 JUIN - "6ième Réunion Nationale des Centres de Référence et de Compétences pour les Maladies Constitutionnelles Rares du Globule Rouge et de l'Erythropoïèse" aura lieu à l'hôtel Scipion-Sardini (ParisV). dE 8H30 à 17H45. Réservation retour de-mail : christine.fauroux@hmn.aphp.fr
2010
1er Congrès sur la drépanocytose en Inde en novembre 2010
16 septembre 2010 : Bêta-thalassémie : première guérison par thérapie génique.
Un patient français souffrant de bêta-thalassémie, une grave maladie du sang, a été guéri par thérapie génique. Ce premier cas de guérison de cette maladie congénitale par thérapie génique est le fruit d'une collaboration franco-américaine .
L'équipe du Dr Philippe Leboulch (Inserm, CEA, Harvard) avait testé, voici dix ans, la thérapie génique sur un modèle murin affecté d'une forme d'anémie héréditaire. Un gène correcteur a été administré au patient français.
Croix [La] , 16/09/2010 - Aujourd'hui en France , 16/09/2010 - Figaro [Le] , 16/09/2010
22 juillet 2010 : Le deuxième plan national ‘Maladies rares’
Les ministres de la Santé et de la Recherche viennent de prendre connaissance des propositions du Pr Gil Tchernia pour le deuxième plan national 'Maladies rares' (période 2010-2014). Ces propositions "constitueront un socle d'élaboration du plan, dont les mesures permettront à quelques trois millions de personnes, atteintes en France par l'une des 7 000 maladies rares recensées, de bénéficier d'une meilleure prise en charge médicale et sociale". Figaro [Le] , 22/07/2010
23 juin 2010 : Le plan Maladies rares 2 se fait attendre
Le Pr Gilles Tchernia a dressé à l'occasion d'un séminaire organisé par le LEEM une ébauche du deuxième plan Maladies rares. L'idée de ce plan est de mutualiser les moyens afin de faciliter la vie des malades. Il prévoit notamment la création d'une coopération scientifique nationale, la labellisation de plateformes de laboratoires et la réunion des centres de référence et de compétences en une fédération. Pas moins de 131 centres de référence ont été créés grâce au premier plan, ainsi que de 500 à 1 000 réseaux de compétence.
Quotidien du Médecin [Le] , 22/06/2010
GROUPES DE PAROLES 2010 DE SOS GLOBI PARIS
Organisateurs : Aicha et Michel / Coordinatrices : Raphaëlle et Suzanne
Animatrices : Ayline et Laeticia.
Logistique : Olivier
Nos groupes de paroles adultes vont reprendre en 2010. Nous remerçions l'ensemble des intervenants socio-médicaux (médecins, psychologes, assistantes sociales ...). Sans oublier nos membres bienfaiteurs qui permettent le financement de nos groupes de paroles.
2009
Projection du Film reportage sur la drépanocytose : Les Lances de Sickel-Cell ou chroniques d'une souffrance dévoilée
Lundi 9 Novembre 2009, 18h30 à l'auditorium de l'Hôtel de Ville. Auteurs : Gil Tchernia, Anés Lainé, Renan Mouren
Réalisateurs : Renan Mouren, Stéphane Indjeyan (France) / Marthe Bolda, Zoumana Diakite (Mali) - Montage / Etalonnage : Renan Mouren
Musique : LBThomas, Conrad Nixon - Production : CutKiwi productions
LES MEMBRES DE SOS GLOBI PARIS ONT PARTICIPE A CE FILM AINSI QUE D'AUTRES ASSOCIATIONS
- L’association DREPAN-HOPE organise à Paris durant les mois de Juillet et Août 2009, un programme artistique, ouvert à tout drépanocytaire de plus de 13 ans.
Le but de ce programme est de permettre à des patients drépanocytaires attirés par le chant et l’écriture, de rendre plus concrète leur passion par la création d’une oeuvre musicale (slam, rap, chanson).
EN JUILLET : Ces rencontres se feront une fois par semaine, 1 à 2 heures, dans une grande salle basée à La Défense (près de la Grande Arche, 92).
EN AOUT : finaliser tout le travail élaboré le 1er mois de cet été avec un coach vocal et des artistes afin d’enregistrer en studio de ta superbe oeuvre !
DIMANCHE 12 JUIN - DREPACTION 2011, ce grand concert au ZENITH DE PARIS
DREPACTION 2010 : Le 13 juin au Zenith.
DREPACTION 2009 - du 13 au 19 juin www.drepaction.org
Le Drépaction est un ensemble d’événements de sensibilisation en faveur de la Drépanocytose.
Le Drépaction 2009 du 13 au 19 juin est organisé par M. Patrick Karam (délégué interministériel pour l'égalité des chances des français d'outre mer) et le Collectif « Ensemble contre la Drépanocytose ».
Le Drépaction 2009 est la première édition d’une grande opération médiatique de sensibilisation et d’appel aux dons pour la lutte contre la drépanocytose.
Le collectif «Ensemble contre la Drépanocyose» et l’ensemble des 60 associations qu’elle regroupe (dont SOS GLOBI Paris) seront sur le terrain pour informer et sensibiliser l’opinion publique.
Un concert exceptionnel de soutien nommé «DREPACTION : Gala contre la drépanocytose» aura lieu le Samedi 13 juin 2009 au Zenith de Paris.
