Notre engagement

N O S B U T S

* Soutenir les malades atteints de maladies génétiques du globule rouge ainsi que leur famille,

* Contribuer à la diffusion des informations concernant le dépistage, le suivi et les méthodes de traitements de ces maladies,

* Soutenir et favoriser la Recherche scientifique. Organiser des événements permettant d’informer les professionnels de la médecine

* Sensibiliser le grand public

* Prendre en charge des lieux d’échanges enfants et adultes drépanocytaires par le biais de journées festives, de groupes de paroles.

* Favoriser les échanges et les informations au niveau national et international sur la maladie, le dépistage et les soins appropriés…

N O S O B J E C T I F S

  1. Sensibiliser au dépistage pour repérer les sujets porteurs de la maladie et les informer sur les risques de transmission à leurs enfants.

  2. Militer pour un dépistage systématiqu et non ciblé à la naissance.

  3. Faire connaître la maladie au grand public.

  4. Améliorer la qualité de vie et de soins des malades.

  5. Servir de trait d’union entre les malades.

N O S P R I O R I T E S

- Diffusion de documents: livrets, guides, vidéos, bandes dessinées.

- Prévention et Information sur la maladie: réunions d’information Conférences-débats.

- Aide aux familles par l'organisation de Groupes de paroles.

- Permanence : CIDD (Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose )

- Soutenir et encourager la recherche: Participation aux congrès, Tables rondes, cohorte…

- Informer sur les lois du handicap

- Conseiller sur la pathologie