Notre philosophie

www.sosglobiparis.fr ou www.vaincreladrepanocytose.org

Grâce à ce site, vous comprendrez nos motivations, notre combat ... , vous y trouverez des conseils, des informations sur : la maladie, les acteurs socio-médicaux, le handicap et les lois ... autant d’informations qui nous l’espérons vous aideront à mieux connaitre cette pathologie, à l'appréhender, pour aider un proche ou vous-même à mieux vivre avec la maladie ou tout simplement pour en savoir plus. Sos Globi Paris, Vaincre La Drépanocytose.  

SOS GLOBI PARIS (Association de lutte et de prévention contre les maladies du globule rouge : Drépanocytose et Thalassémie) est née le 12 janvier 2006.

Elle est gérée par 80% de drépanocytaires qui militent depuis près de 20 ans dans des associations et des organismes en rapport avec la drépanocytose et la thalassémie.

Après avoir contribué à la création de la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (FMDT), l’association Sos Globi Paris appelée à d’autres missions, a souhaité voler de ses propres ailes.

Elle est devenue un des membres fondateurs du collectif « Ensemble contre la Drépanocytose », collectif rassemblant plus de 60 associations de lutte contre la drépanocytose.

Pour mieux poursuivre son chemin, Sos Globi Paris devient la nouvelle association « SOS GLOBI PARIS, Vaincre La Drépanocytose » (VLD).

Nos combats dans la vie avec la Drépanocytose, nos expériences sur le terrain près des familles et des malades, nos actions aux côtés des médecins, chercheurs et des acteurs médico-sociaux, font des membres de notre association des personnes aguerries dans cette pathologie.

SOS GLOBI PARIS (alias Vaincre La Drépanocytose) est née de la volonté d’informer le grand public mais également de montrer aux personnes touchées par la maladie qu’il est possible de vivre avec elle.

Vaincre la maladie c’est :

-connaître pour mieux appréhender la maladie,- connaître pour mieux apprivoiser la maladie,- l’accepter pour mieux vivre avec elle, - connaître pour être acteur de sa vie malgré et avec sa maladie.

De fait, l’association est guidée par un principe : aucune action positive ne peut être menée, si l’on ne sait pas au départ ce pour quoi la dite action est menée. On ne défend pas une cause dont on ignore les contours.

Dans ce site vous trouverez entre autres des conseils, des informations sur :

le handicap et sur les lois, sur la maladie, les acteurs socio-médicaux, sur nos actions ... autant d’informations qui nous l’espérons vous aideront à mieux appréhender, à mieux connaître pour aider un proche ou vous-même à mieux vivre avec la maladie.

  Sos Globi Paris, Vaincre La Drépanocytose