Nous sommes tous concernés
Etes vous porteur du gène, pour le savor faites vous dépister.
Qui sommes nous ?
La Drépanocytose est une maladie génétique héréditaire du globule rouge. Elle est la maladie la plus fréquente au monde mais très mal connue.
SOS GLOBI PARIS (Association de lutte et de prévention contre les maladies du globule rouge : Drépanocytose et Thalassémie)
Nous militons depuis près de 20 ans dans des associations et des organismes en rapport avec la drépanocytose et la thalassémie.
Nous avons contribué à la création de la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (FMDT).
Nous sommes maintenant membres fondateurs et administrateurs du collectif "Ensemble contre la Drépanocytose" qui rassemble 60 associations, et organise le DREPACTION.
Elle est héréditairement transmissible et les porteurs sains du gène drépanocytaire n'étant pas malades s'ignorent très souvent. Le danger est alors pour leur descendance.
Centre d'Information et de Dépistage de la Drépanocytose
14h à 17h.
13 rue Charles Bertheau - 74013 Paris
01 45 82 50 23
News - Informations pour un peu plus de solidatrité
www.sosglobiparis.fr ou www.vaincreladrepanocytose.org
Grâce à ce site, vous comprendrez nos motivations, notre combat ... , vous y trouverez des conseils, des informations sur : la maladie, les acteurs socio-médicaux, le handicap et les lois ... autant d’informations qui nous l’espérons vous aideront à mieux connaitre cette pathologie, à l'appréhender, pour aider un proche ou vous-même à mieux vivre avec la maladie ou tout simplement pour en savoir plus.
Sos Globi Paris, Vaincre La Drépanocytose.
Tout sur le HANDICAP, sur les LOIS, les DEMARCHES dans la rubrique Dossiers Informations
Informations - Presse
Mercredi 23 juin 2010 : Le plan Maladies rares 2 se fait attendre
Le Pr Gilles Tchernia a dressé à l'occasion d'un séminaire organisé par le LEEM une ébauche du deuxième plan Maladies rares. L'idée de ce plan est de mutualiser les moyens afin de faciliter la vie des malades. Il prévoit notamment la création d'une coopération scientifique nationale, la labellisation de plateformes de laboratoires et la réunion des centres de référence et de compétences en une fédération. Pas moins de 131 centres de référence ont été créés grâce au premier plan, ainsi que de 500 à 1 000 réseaux de compétence.
Quotidien du Médecin [Le] , 22/06/2010
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Le deuxième plan national ‘Maladies rares’
Les ministres de la Santé et de la Recherche viennent de prendre connaissance des propositions du Pr Gil Tchernia pour le deuxième plan national 'Maladies rares' (période 2010-2014). Ces propositions "constitueront un socle d'élaboration du plan, dont les mesures permettront à quelques trois millions de personnes, atteintes en France par l'une des 7 000 maladies rares recensées, de bénéficier d'une meilleure prise en charge médicale et sociale".
Figaro [Le] , 22/07/2010
La permanence de SOS GLOBI PARIS au CIDD (Centre d'information et de dépistage de la Drépanocytose) sera assurée par Michel chaque Mardi matin, et Ayline deux fois par mois.
Webmaster du site : Raphaëlle Anelka
