Nous sommes tous concernés
Etes vous porteur du gène, pour le savor faites vous dépister.
La Drépanocytose est une maladie génétique héréditaire du globule rouge.
Elle est la maladie la plus fréquente au monde mais très mal connue.
Centre d'Information et de Dépistage de la Drépanocytose
14h à 17h.
13 rue Charles Bertheau - 74013 Paris
01 45 82 50 23
Elle est héréditairement transmissible et les porteurs sains du gène drépanocytaire n'étant pas malades s'ignorent très souvent. Le danger est alors pour leur descendance.
News - Informations pour un peu plus de solidatrité
GROUPES DE PAROLES SOS GLOBI PARIS
Organisateurs : Aicha et Michel / Coordinatrices : Raphaëlle et Suzanne
Animatrices : Ayline et Laeticia.
Logistique : Olivier
Nos groupes de paroles adultes vont reprendre en 2010. Nous remerçions l'ensemble des intervenants socio-médicaux (médecins, psychologes, assistantes sociales ...). Sans oublier nos membres bienfaiteurs qui permettent le financement de nos groupes de paroles.
Qui sommes nous ?
SOS GLOBI PARIS (Association de lutte et de prévention contre les maladies du globule rouge : Drépanocytose et Thalassémie)
Nous militons depuis près de 20 ans dans des associations et des organismes en rapport avec la drépanocytose et la thalassémie.
Nous avons contribué à la création de la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (FMDT).
Nous sommes maintenant membres fondateurs et administrateurs du collectif "Ensemble contre la Drépanocytose" qui rassemble 60 associations, et organise le DREPACTION.
Groupe de Parole le 13 Mars de 10H00 à 14H00 :
- Thème : "Vie de couple, famille et drépanocytose"
- Intervenants : Dr Ruben NZOUAKOU (Mondor) - Psychologue Jacqueline Faure (Tenon)
Assistante sociale : Frédérique Prunelle (CIDD).
- Lieu : Maison des associations XII - 181 Avenue Daumesnil 75012 Paris métro Daumesnil
Pour participer aux groupes de paroles, contacter les organisateurs:
Aicha Ly : 06.60.06.45.75 - Michel Anselme : 06.14.52.56.87
ou par mail : sosglobi.paris@yahoo.fr
SOS GLOBI PARIS soutien l'action SOLIMAD : Projet de création du premier centre des maladies orphelines à Madagascar.
www.sosglobiparis.fr ou www.vaincreladrepanocytose.org
Avec la présentation de notre association vous comprendrez nos motivations, notre combat ... Vous trouverez des conseils, des informations sur : la maladie, les acteurs socio-médicaux, le handicap et les lois ... autant d’informations qui nous l’espérons vous aideront à mieux connaitre cette pathologie, à l'appréhender, pour aider un proche ou vous-même à mieux vivre avec la maladie ou tout simplement pour en savoir plus. Sos Globi Paris, Vaincre La Drépanocytose.
La permanence de SOS GLOBI PARIS au CIDD (Centre d'information et de dépistage de la Drépanocytose) sera assurée par Michel chaque Mardi matin de janvier.
Webmaster du site : Raphaëlle Anelka
